どうしよーも無い年代
2008 / 03 / 05 ( Wed ) 今日は裕子の友達が
やってくる日 プラス コウちゃんとキラリンが やってくる日 と (;゜∀゜) 言う事は.. 裕子の友達の子供二人も 来るから.. 合わせてチビッコ軍団は ��名に!! ━━(llllll゜Д゜)━━  しかも ヒビキ 6歳 怜君 5歳 サクポン 5歳 コウちゃん 3歳 フック君 3歳 アーちゃん 2歳 キラリン 1歳 １番手のかかる年代 (ノД`)  と １番どうしよーも無い年代 (*´Д`) 今日の裕子宅は戦場の ようでした。 お昼には 「おにぎり」争奪戦が 始まり.. 午後にはゾロゾロと 公園へ(゜_゜)  キラリンはお昼寝していたので ヒビパと怜くんとの三人でお留守番でしたけどね ヽ(´∀｀;)o 夕方には豆腐屋さんの 裕子の友達が来たり 続いて姉ちゃんも 仕事から帰ってきて.. (;゜∀゜) 大人4人 子供7人 計11人 ひしめき合うとは まさにこのこと (・Д・)ゞ そんな賑わいは 夜８時マデ続きました。 (´∀｀)つ)`Д゜)  騒がしくて.. 疲れたけれども.. 楽しかったなぁ (*。Д。)(。Д。*) 子供達も満足気に 今夜もグッスリおやすみになりましたよ (*´艸｀) |
アーチル
2008 / 03 / 05 ( Wed ) 子供家庭課
∨ 男女共同参画の受け付け ∨ 子供企画課家庭支援係 ∨ 母子福士連合会 ∨ 宮城県難病支援センター ∨ 宮城県子供病院 ∨ 発達相談支援センター 「アーチル」 今ある現状を理解して 問題点もハッキリした。 「一人親の声を発する 全国機関.. (母子福士連合会) (父子の声はわからない) というスタンスである事」 「子供企画課家庭支援係」 としては.. 父子の会を作ってください」 結局.. 声を上げる人が仙台市に いないから声を届けられない と言う事だ。 「男女共同参画事業」 としての声は待ちの状態 委員会は「差別」 としての見解はまだ 出ていない。 ココまでは.. 母子と父子の区別にいたる経緯を個人で調べた 経過です。 コレ以上の事は 個人の力を超える部分で あるので時間があれば なんらかのアクションを 起こして行くかも？的な 予定です。 そして 今日は父子としての 支援策が無いのであれば 現行法の中で対応出来る 別な部分で 見つけてみよう!!! 現にヒビキは.. 「特別児童扶養手当」 を受給している 「特定疾患」 にも該当しているため 医療的な助成も対応している もしかしたら 難病児を持つ家庭への 支援制度に何か該当する かもしれない と 思い.. 調べ問い合わせてみた。 (゜_゜) マズは.. 「宮城県難病支援センター」 ∨ 白血病の相談には 対応していないとのコト なんでだろ?? 対応はパーキンソン病などの 長期治療が必要な物に なるらしい 変なの (゜��゜) 白血病自体の治療は確かに短期決戦的なものだけれども 「生」か「死」か にはかわりないんだけどなぁ そのかわり 宮城県立こども病院が 対応しているとのコトで 次は.. 「宮城県立こども病院」 へ コレがまた.. 病状的な相談などには 答えられるけれども 退院後のケアまでは 対応していないとの事 ケースワーカーさんなどを通じて行政との橋渡しに留まるとのコト 以前にも簡単には調べた けれども病後ケアは皆無 な状態のようでした。 ケースワーカーさんには 仙台市市立病院に入院 していた頃 相談しました。 そこで特児や特定疾患の コトを知り 生活保護への 道筋を見つける事が 出来たのですが 退院後のケアについては 聞いていなかったかもなぁ と思いました。 そして最後に 「発達相談支援センター」 （アーチル） ココは仙台市で運営されている行政機関で ヒビキに発達障害が起こる 可能性が低く無い事から （もしかしたら？） と言う思いから 話を聞いていただきました。 ヒビキは今の段階で 発達遅延があるわけでは ありませんが お話を聞いていただきたく電話させていただきました。 ヒビキは一歳の頃に 「インフルエンザ脳症」 の為に生死の境をさ迷いました。 そのため当時の医師から 障害の有無が無いと言える医師はいないと思います。 小学生三年生までは最低でも様子を見る必要がある と言われました。 その時からヒビキの脳波に てんかん性の波がありました。 それから 二年後三歳の時に 「EB-ウィルスによる 血球貪食症候郡」 を発病し 医療格差の為に 地元青森での治療が困難 な為に.. 危篤状態で仙台市立病院へ転院してきました。 父子家庭な物ですから 仙台へ住居を写し 生活保護を受給しながら 子供と共に治療に専念していました。 そして その病が完治を迎えた 一年後.. 今度は.. 治療に使用した抗がん剤 の副作用により 「２次的に 急性骨髄性白血病」 となり 翌年.. 一月に骨髄移植を終え 二年近くの免疫抑制剤を 使用しての慢性ＧＶＨＤ を終え 今現在.. 未だに慢性ＧＶＨＤは 見られる物の免疫抑制剤 も使用しないでいるコト 目に見える障害としては 「肝臓の機能障害」 のみなコト 今年の４月からヒビキが 小学生に上がり普通学級に通うコト しかしながら.. ヒビキの白血病後のタイプの五年生存率は 10%と低いこと 「再燃の不安が強くある」 コトを訴え 「一歳の時の脳症の時に 言われた発達障害の可能性への不安」 を訴え そういう息子を抱える 父子としてコレから就業していくコトを考え 生活保護から抜けて行く 流れで考えて行くと 今ある父子としての 支援だけでは不安要素が 大きすぎるコトを訴えました。 なので.. 何か別な形での支援が 無いか？ 発達遅延では無いが 可能性は否定出来ない コトと 父子としての 家庭状況 そして 再燃の可能性という 爆弾を持つ事実 全体的な目線で考慮して いたたけないものか？ そう訴えました。 電話の応対をしてくれた アーチルの職員さんは もしかしたら.. 的な部分なコトを確認するために 二、三日時間をください! 考えられる 行政機能と相談もして トータル的なケアを 可能なのか？確認します。 あと特異なケースでも あるので聞き取り調査 大学病院と家庭健康課 に対しても連絡させて いただきたいので と言うコトで.. 連絡先を伝え.. 後日連絡をいただくコトに なりました。 コレで今調べられ 問い合わせ出来るコトは やり切ったと思います。 あとは.. それぞれの返事待ちです。 ソロソロ保護課から 自立支援プログラムの スタートの返事があるハズなんだけどなぁ.. (*゜ー゜) 忘れてませんよ もちろん!!! 今の自分のスベキこと ヽ(´∀｀#)o |
もう一つのリアル
2008 / 03 / 05 ( Wed ) 夜７時から
仙台で小児ガンで余命二ヶ月と宣告された カズ君のドキュメント 番組が放送していた。 ヒビキ サクポン ヒビパ 裕子 みんなで真剣に見入って しまった。 サクポンにとっては.. ヒビキみたいに当事者では ないから余計に見せて置きたかった。 ヒビキは自身の身に起きた事を振り返る意味で見せておきたかった。 サクポン 「カズ君死んじゃうの？」 ヒビキ 「そういう病気もあるんだょ..ヒビキのお友達も死んじゃたょ」 サクポン 「・・・・そかぁ」 ヒビキ 「最後まで頑張るしかないんだよ」 なんて二人は会話しながら ヒビパは.. ヒビキのお友達の最後の瞬間の壮絶さを思い出し ヒビキがそうなっても おかしくなかった 「もう一つの現実」 を カズ君とカズ君のお母さんごしに見させて貰いました。 涙を堪えるのに精一杯 でした。 当たり前に側にいるのが 実は当たり前じゃない そこにいてくれる 奇跡みたいな時間を 運良く手に入れ 運良く再燃せず 運良くなんとか 続けていられる これが幸福じゃなくて 何が幸福なんだろう 退院して二年になりますが未だにそう思います。 ヒビキやサクポンには 大学病院を見る度に 外来に行く度に 言い聞かせます。 今.. こうしている瞬間も 痛いょぉ 痛いよぉ 苦しいよぉ 苦しいよぉ それでも病気と闘って いるお友達がいるんだぞ ヒビキ サクポン 絶対に忘れなちゃいけないよ 子供達に言い聞かせながら 実はヒビパ自身に言い聞かせてもいるんですけどね 幸せだということを 忘れない事が大事なんだと あらためて思い知ることが出来ました。 |
仙台市母子福士連合会
2008 / 03 / 05 ( Wed ) 「仙台市母子福士連合会」
の会長さんへ 仙台市からアポを取って 貰い電話にて話しを伺う事が出来ました。 アポを取って貰った理由としては.. 仙台市一人親支援プログラムと言うのがあるんだけれども その支援プログラムの作成に当たった委員の一人が その会長さん だったのです。 ３０分余りの話しでしたが 偏った支援プログラムが 作成された理由が朧げながら見えました。 母子福士連合会は 母子と寡婦の実態把握は しているけれども 父子家庭の実態に関しては.. 「わからない」 そう明言されました。 話し合う中でハッキリした事 がいくつかあります。 「仙台市には父子家庭の声を受ける受け皿が無い」 「支援プログラム作成には父子家庭の数値は出ていても声を届ける組織が無かった」 「二年後に支援プログラムの見直しがある」 です。 会長さんいわく.. もう連合会とは名ばかりな状態で若い人は会員にはなってくれないし 会費が入らなくて 運営の危機だ!! とヒビパに愚痴る愚痴る (;゜∀゜) そして会話の最後に.. 「会が無いならヒビパさんが作られたらいかがですか？？」 唐突な提案 (───∇───;) でも実際問題 声を集めるにも受け皿が 無いのも事実 電話を終えて 紹介してくれた仙台市の 職員さんへ御礼の電話を入れた。 話し合いの内容を話すと 「会長さんの言う通りヒビパさんがそういう父子の会みたいなのを作って くれると役所としても 参考にしやすいのは確かなんですよね ヒビパさん考えてみて いただけませんか？」 何やら話があらぬ方向へ (;゜∀゜) 「父子の会？」 作るの？ ヒビパが？ 忙しくなるのに？ エエェ━(;゜∀゜)━━!! まぁ.. 現状に不満や違和感が あるなら動け!!! って事みたいです。 (ノД`) どうすんの？ (;゜∀゜) どうすんのぉ俺？ ━━(llllll゜Д゜)━━ 作るにしても どうやって？ ネット上なら可能か..? イヤイヤイヤイヤ (*´Д`) そじゃなくて.. なにやら頭がフリーズ しそうな勢いです。 |
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